Qué és TEAtenció?

TEAtenció és un programa específic d'atenció pluridisciplinar dirigit als infants amb TEA del CDIAP MOLLET

diumenge, 28 de desembre del 2014

SUPORT A LA INCLUSIÓ, LA NOSTRA

Xerrada presentada per la Neus Carbonell, psicòloga i psicoanalista experta en autisme i co-autora amb l'Ivan Ruiz del llibre "No todo sobre el autismo", celebrada el 10/12/14 en el marc del seminari de la xarxa de professionals que donen suport a la inclusió a l'escola ordinària, organitzat per l'EAP-Vallès Oriental de Montmeló i amb la col·laboració del CDIAP MOLLET.

Crònica: Fuensanta Morales Moya.

Suport a la inclusió, la nostra”

Parlem d’inclusió al referir-nos a l’autisme perquè l’escolarització dels nens que pateixen aquest trastorn sempre requereix tenir en compte diferents aspectes.
El nen afectat d’autisme té moltes dificultats per incloure’s en un univers humà fet de llenguatge, en tant primera institució que ens acull i ens humanitza. Es tracta d’una dificultat per accedir al llenguatge en tant que vincle amb l’Altre i com a eina que dona sentit al mon que ens envolta.


En l’esser humà el mon simbòlic ocupa el lloc del mon natural dels instintsEn l’esser que parla el llenguatge desallotja als instints. La prematuritat de la cria humana fa que per a la seva supervivència depengui d’un altre que parla, la qual cosa altera la relació purament natural amb el mon instintiu pel que fa a la satisfacció de les necessitats. Mentre que en els animals aquestes necessitats estan pautades i predeterminades de forma genètica en l’espècie humana la satisfacció de les mateixes passa pel llenguatge (congost dels significants) i això forma la base de la formació de la subjectivitat humana.

Des de la psicoanàlisis es contempla una doble funció del llenguatge, d’una banda la funció simbòlica que fa al subjecte membre de la comunitat humana, i d’altra la que permet a l’esser humà construir-se un cos. Aquesta construcció té lloc en els primers anys de vida, quan sobre la base dels diferents àmbits de la criança i en relació amb l’altre, es va teixint un nus entre el cos i el llenguatge, a la manera de vasos comunicants on no es pot concebre l’un sense l’altre. No hi ha forma de fer-se un cos sense llenguatge El nen autista no ha trobat la manera dincloure’s en l’entramat del llenguatge, amb les dificultats que això comporta en relació al cos i a les seves funcions.

El fet de parlar té diferents implicacions: per parlar cal dirigir-se a algú, la qual cosa implica acceptar que un és diferents de l’altre, i per tant, tenir alguna noció del jo; parlar també vol dir suposar que l’altre té alguna cosa que un no té però que desitja i que li pot demanar, amb el que això implica de confrontar-se amb allò que no es té i al possible rebuig de l’altre. Així al parlar es posa en joc un desig propi a l’hora que un queda exposat al desig de l’altre. Finalment la paraula com signe de lligam, de vincle amb l’altre i, en definitivacom a signe d’amor. 


La porta d’entrada al llenguatge és la satisfacció. El llenguatge aporta aquest plus que va més enllà de la comunicació (els animals tenen els seus sistemes de comunicació pautats pels instints, funcionals però sense cap traça de subjectivitat). El vincle humà s’estableix mitjançant el llenguatge. Inicialment el balboteig del nadó és rescatat per l’altre i es va establint un lligam que fa entrar al nen de forma progressiva en el vincle del sentit i de l’amor.

El nen entra en el llenguatge mitjançant la imitació, mentre que en els nens afectats d’autisme aquesta entrada es pot donar mitjançant l’ecolàlia, que reflecteix la dificultat per parlar en nom propi i que es pot accentuar en moments d’angoixa. Davant d’aquestes situacions convé fer ús del llenguatge de la mateixa manera en que ho fa el nen: fent servir un to neutre i monòton, dirigint-se al buit i evitant dirigir-se directament  a la seva subjectivitat.

El nen autista pateix d’un rebuig a la inclusió i per això són els altres els que han de voler incloure’s en el seu mon tenint en compte la seva particularitat. Aquest plantejament implica deixar de banda els propis ideals (assumint la posició autoritària que s’amaga darrera de l’ideal). La inclusió implica de d’aquesta perspectiva crear unes condicions a l’escola que la facin suportable pel nen, tenint en compte diferents àmbits.


La relació del nen amb l’Altre, entenen aquest com la instància simbòlica que engloba l’univers humà fet de símbols i llenguatge i que ens dona un sentit que ordena el mon i ens el fa suportable. Tot nen autista té una relació difícil amb l’Altre, el que ocasiona que el mon se li faci en certa mida insuportable. Es tracta de veure quina és la relació que el nen té amb aquest altre i quin és el seu grau de consentiment, és a dir, quin és el possible accés que permet.

Al no disposar del llenguatge per posar ordre en el mon, el nen autista, per tal de suplir aquesta mancança, necessita d’un altre ordenat, regulat i gens capritxos. S’ha de veure si l’escola pot encarnar aquest Altre rigorós i no demandant. Trobar la manera de fer-li ofertes en lloc de demandes molt dirigides, ja que sovint la demanda de l’altre se’ls fa insuportable. De vegades convé fer servir a un tercer (per exemple un altre nen) com a intermediari per dir-li alguna cosa.

El nen autista es troba envaït pel gaudiProduccions com ara les endevinalles, els poemes o les cançons ens mostren el nus que s’estableix entre la satisfacció i el simbòlic. En el cas de l’autisme el sentit està absent i això fa que la satisfacció estigui massa present. Quan pot aparèixer alguna cosa del simbòlic la satisfacció queda temperada. Cal veure llavors si el nen ha pogut fer alguna aproximació entre el sentit i el gaudi.

És important veure si el nen mostra algun interès particular, si té algun objecte que li serveixi de suport. L’anomenat objecte autista fa de complement del cos, el nen no es pot desprendre d’ell sense angoixa perquè ho sent com una mutilació, però a l’hora fa de límit entre el seu cos i l’altre. Quan el nen té un objecte es fa més fàcil apropar-se a ell, així com intentar que aquest objecte pugui passar a formar part del circuit del mon.

De vegades també mostren una fixació per certs espais i s’angoixen quan han de sortir dels mateixos. En aquests casos és important veure que significa aquest espai pel nen i quina és la situació que se li fa insuportable i davant la qual ha de buscar aquest espai de refugi. Cal veure si es pot trobar algun objecte que li pugui facilitar aquestes transicions.

Un aspecte de gran importància és la relació que té el nen amb el seu cos. Cal valorarels aspectes relacionats amb les funcions corporals com ara el menjar, el control d’esfínters, els efectes que per a ell té el soroll, com és la seva mirada o veure si presenta inquietud motriu. La construcció del cos té a veure amb l’estadi del mirall, fita evolutiva mitjançant la qual el nen accedeix al reconeixement de la pròpia imatge al mirall que li permet tenir una imatge unificada de sí mateix, amb efectes de pacificació sobre el cos.

Algunes de les activitats envers les quals el nen manifesta un rebuig, com ara posar-se la bata o treure’s les sabates, tenen a veure amb els dificultats per diferenciar si aquests objectes formen part o no del seu cos, motiu pel qual és important treballar els efectes subjectius que per a ell poden tenir aquestes activitats a l’escola.

En molts casos de nens amb autisme ens trobem que hi ha una fascinació per la imatge però manca la identificació com a imatge pròpia. En nens molt tancats en el lloc de la imatge corporal el que hi ha és la bombolla, on el cos es troba encapsulat. En algunscasos d’autisme es fa una evolució cap a l’esquizofrènia, on no hi ha construcció corporal i es dona la vivència del cos fragmentat, desmembrat. És important tenir en compte aquesta diferència en relació a la construcció del cos.


diumenge, 9 de febrer del 2014

ACOGER, ESCUCHAR Y ACOMPAÑAR A LOS PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO O PSICOSIS

Sede del FPB
Barcelona
Jornada "Reflexiones sobre el autismo"
Sábado 12 de mayo 2012

Matilde Pelegrí
Psicóloga, Psicoanalista

INTRODUCCIÓN
Desde hace algunos años, ha ido apareciendo un interés por el autismo que ha dado lugar a discusiones y controversias, con posicionamientos teóricos y clínicos opuestos (causas biológicas y genéticas, terapias conductuales o terapias de orientación psicoanalítica, etc.)
Pero la realidad es que el autismo no nos ha mostrado aún todo su secreto. Quizás porque nos confronta con la cuestión de nuestros orígenes. El niño con autismo tiene dificultades con la función de la palabra pero por el hecho de que tiene padres, familia, entorno social, se encuentra como todo el mundo en el campo del lenguaje. Vemos como estos niños  se resisten a entrar en la palabra, a dejarse parasitar por el lenguaje. Se protegen del verbo. Se sienten amenazados, incluso perseguidos por el significante y más incluso cuando el significante se articula como demanda. Un niño con autismo difícilmente soporta la demanda. Además para ellos lo simbólico es equivalente a lo real así como la palabra. Todo esto va a complicar el dialogo con estos niños.
Cuando atendemos a un niño con autismo o psicosis, tanto en institución como en consulta privada el acoger, escuchar y acompañar a los padres de este niño es casi como una condición sine qua non para poder trabajar con el niño.

ABORDAJE(S) DEL (DE LOS) AUTISMO(S)
Todos los métodos del tratamiento del autismo poseen éxitos y fracasos. Esta diversidad es debida en parte a las diferencias considerables en el funcionamiento y las expectativas de los niños con autismo. Sin embargo no todos los tratamientos tienen la misma posición ética: para unos la fuente del cambio esta situada esencialmente en el rol del educador,  secundado por los padres. Por el contrario en los métodos que toman en cuenta la subjetividad del niño con autismo, se trata de estimular y de acompañar al niño a encontrar sus invenciones originales que le sirvan para protegerse de su angustia, sin una programación previa.
Los métodos de aprendizaje conducen a veces a un niño con autismo a la autonomía, pero nunca a la independencia respecto de su familia. Los testimonios de personas con autismo dan cuenta de que nunca un autista ha podido acceder a la independencia sin haberse beneficiado de una escucha y de un respeto por sus invenciones.
Sin embargo tal como proclaman los psicoanalistas de Antenne 110[1] y sus seguidores, el abordaje del niño con autismo o psicosis es un abordaje desde la práctica entre varios (educador, logopeda, psicoterapéutico) en la institución. Pero este mismo abordaje se puede hacer en consulta privada pues el niño en tratamiento terapéutico, además frecuenta la escuela en grupos especiales, acude al logopeda o sigue tratamiento psiquiátrico.
Ahora bien la práctica entre varios opera no tanto por el hecho de que son varios los que trabajan con el niño, sino por la destitución introducida por el hecho mismo de ser varios, ya que nadie puede identificarse al Uno que sabe y todos se encuentran marcados por una cierta pobreza en cuanto al saber. Una pobreza que enseña a “saber no saber”.  
Cada sujeto con autismo va a inventar su manera particular para manejarse en el mundo y nuestra intervención terapéutica será acompañarle en la búsqueda de su propia invención. Y no hay una única manera, por fortuna. Hay la singularidad de cada uno. En el mundo del autista, esta singularidad es absoluta, radical.
No hay un sujeto autista idéntico a otro. Hay que partir del no saber para tratar de localizar la singularidad de cada uno de ellos en la invención que esta construyendo. Esta invención esta hecha muchas veces de cosas pequeñas que tienen que ver con el lenguaje y con las cuales el sujeto intenta mantenerse a flote en su relación imposible con otro, se trata de prestar atención al valor de estas cosas pequeñas y de no intentar borrarlas en un adiestramiento.
Si un día se descubren las causas del autismo- lo que no es todavía el caso- los niños con autismo o psicosis continuaran siendo seres de lenguaje y su subjetividad se tendrá en cuenta. En los testimonios de sujetos autistas adultos tales como Temple Grandin, Donna Williams y Sean Barron vemos que hay un sujeto y su subjetividad. En los debates tendríamos que hacerles caso en lo que defienden y lo que nos enseñan sobre sus vivencias. Hay tantos autismos como sujetos autistas.  Y  ellos son a menudo las primeras víctimas del enigma que han despertado en los otros.
Los autistas que escriben hay que tomarlos en serio. Se exprimen para demostrar que son inteligentes, para que se les trate con más consideración y para pedir un poco de respeto a sus invenciones elaboradas para contener la angustia.

ACOMPAÑAR A LOS PADRES
Ofrecer un tratamiento al sufrimiento de un niño con autismo significa también ofrecer un espacio de contención para el sufrimiento de los padres. Va a ser muy importante y muy decisivo el lugar que les demos a los padres para que la cura o el trabajo en la institución sigan su curso.
Según nos dice Virginio Baio psicoanalista en Antenne 110 en su texto “No sin los padres”[2], en el trabajo con los padres encontramos  dos posiciones muy extremas que consideramos segregativas e imaginarias. La primera considera que los padres son responsables de los trastornos de sus hijos y por tanto incompetentes, la segunda les hace creer que es posible ocupar una función de co-terapeuta, de acumular los roles de padre educador, pedagogo y terapeuta.
El se pregunta: ¿Cómo evitar esas dos posiciones? ¿Cómo pensar una clínica en institución o en el ámbito privado donde padres, niños, educadores y psicoanalistas puedan trabajar en una posición de exclusión interna, una posición que los descomplete a los unos y los otros?
Y propone que el trabajo este orientado en dar un lugar a los padres como sujetos  en un primer tiempo y asociarles como partenaires de su hijo en un segundo tiempo. “Les invitamos a situarse con nosotros del lado del Otro en relación a su hijo”. “Y para fundarles como sujetos es preciso que hagamos recaer la barra sobre nosotros. Lo hacemos en la medida en que no nos colocamos del lado del saber sobre lo que convendría a su hijo. Les invitamos a venir a hablar de su hijo”.
Reflexionando sobre mi práctica en el acompañamiento con padres de niños con autismo o psicosis veo la importancia de la demanda que dirigimos a los padres: “Vengan a hablar de su hijo, porque ustedes son los que saben” ya que eso les hace entender que, no sólo ellos saben, sino que además ellos tienen el derecho de saber, de conocer el trabajo que hace su hijo y es este saber lo que los instituye como sujetos, y ellos a su vez nos limitan y nos destituyen como rivales potenciales lo que va a permitir que podamos trabajar con el hijo y a su vez con ellos.
Y así en dicho acompañamiento se irán creando espacios para que puedan hablar de ellos mismos y de sus malestares. Crear espacios de palabra y de contención de su sufrimiento como padres, de su desconcierto frente al rechazo y las respuestas agresivas de su hijo.Para los padres, los momentos más difíciles son aquellos en que son testigos de la dificultad de su hijo para comunicarse y establecer una relación. Para que puedan afrontar esta situación tan desconcertante, es fundamental tener un apoyo que les permita seguir con esperanza los logros de sus hijos.
Habrá momentos en que los padres querrán según su deseo estar informados, saber algo sobre los síntomas y sobre cuál es el diagnóstico o el porqué de la dificultad del diagnóstico. Es importante poderles hablar de que su hijo es un sujeto que esta trabajando para resolver sus dificultades.
En otros momentos desearan recordar la biografía del niño, la constelación familiar, las condiciones de su nacimiento, no sólo biológico, si no como ha quedado inscrito en el mundo simbólico de los padres.
Respetaremos sus silencios, “su no querer saber sobre el síntoma de su hijo y les acompañaremos en su propia sintomatología particular: depresiones, angustias, descompensaciones, etc.
Sería importante crear espacios que den esperanza, que es otra cosa que prometer resultados sensacionales. Mostrar el día a día de los pequeños avances, darles ideas para el tiempo libre, como frecuentar la ciudad, etc.
Los niños con autismo están inmersos en lo real y este mismo real recae al mismo tiempo en los padres. Estos padres se sienten angustiados, en cierto sentido se sienten culpables sin serlo. Es nuestra tarea sacarlos de ese punto pues sabemos las repercusiones o los daños que esto puede ocasionar a sus hijos.
Una de las cuestiones que les ocurre a los padres es que no saben qué hacer con su hijo, en consecuencia están un poco perdidos, lo que puede agravar el problema. En la cura con niños con autismo vemos que los padres dan testimonio de su sufrimiento, pidiendo que se les ayude a formular ciertas respuestas. Nos demandan como encontrar respuestas a su situación y que  decisiones serían mejor para su hijo. En mi práctica he encontrado padres que querían un diagnóstico preciso, o reforzar el diagnóstico o simplemente estaban de acuerdo con mi intervención con el niño y con las otras intervenciones que se les proponían. La mayoría de sus hijos con autismo asistían a un centro público en grupos especiales en primaria y secundaria y la intervención es “entre varios”, entre varios profesionales: educadores especializados, logopedas, psiquiatras, etc.  He atendido a padres  en la decisión de internar a sus hijos en centros especializados cuando era imposible una convivencia en casa cuando llegaban a la adolescencia. Mi trabajo consiste en acogerles, escucharles y acompañarles en su sufrimiento y en el de su hijo, de buscar con ellos las soluciones frente a este real. Formular este real lo mejor que se pueda y encontrar el saber hacer con este real.
Atendemos a padres con una gran herida narcisista, tienen que hacer el duelo del niño ideal, como cualquier padre, pero tienen un plus, resituarse con el niño con dificultades. La etapa de duelo es doblemente problemática para los padres cuyos hijos presentan autismo o psicosis, ya que los padres tienen que renunciar a haber concebido un niño sin ninguna anomalía y sin que ellos lo quieran el hecho de tener este tipo de hijo les remitirá a sus propios defectos escondidos, a sus propias debilidades y se sentirán expuestos a la mirada de los otros. Se les presenta un obstáculo de como reconocerlo como hijo y como reconocerse en él. Cada padre y madre tendrá su invención particular, así como su hijo… Así vemos padres que escriben libros, viñetas, comics, etc.
Es muy importante leer los testimonios de algunos padres que explican lo que les pasa y como han encontrado una solución. A veces en forma de comics como Miquel Gallardo que en el libro “María  y yo” nos presenta sus viajes con su hija autista  o los hermanos Paul y Jude Karasik que en el libro “The ride together” hablan de su conmovedora historia con su hermano David.
Para otros no tan poetas o artistas, su invención pasa por agruparse con otros padres, hacer reivindicaciones, ofrecerse voluntarios para llevar a niños con autismo de excursión, ayudarles a pintar, hacer fiestas de disfraces para ellos, etc. Es importante acompañarles a descubrir sus propias invenciones.
Si leemos el libro de Kenzaburo Oé “Una cuestión personal” encontramos el largo y doloroso camino de un padre para aceptar a su hijo retrasado y como supera el deseo que tuvo al principio de deshacerse de él. El nacimiento de este hijo le remite a sus propias debilidades, a los momentos de su historia personal de los que se siente avergonzado. Todo esto influye en la incapacidad de reconocerse en su hijo y de aceptarlo. Cuando elabore sus propios problemas y angustias y encuentre una salida positiva entonces podrá dar un lugar a su hijo en su vida.

En el documental “Otras voces, una mirada diferente sobre el autismo”, un padre puede relatar la difícil experiencia que ha constituido para él separarse de una culpabilidad que  experimentaba antes del encuentro con el psicoanálisis o una madre que escuchó a su hijo como un sujeto de pleno derecho.
En mi experiencia he podido ser testigo de la sorpresa de una madre, cuyo hijo con autismo acompañe durante unos años cuando una tarde a la salida de la escuela se escapo su hijo y no lo encontraban y recibió una llamada mía de que había venido a visitarme a la consulta.
O cuando una madre vino a buscar a su hijo y se quedo asombrada que dijera por primera vez “pilota”, objeto descubierto por su hijo en la sesión y que le acompañaría mucho tiempo como objeto transicional para hacer un cierto juego con el Otro, que no fuera persecutorio.
Podemos darnos cuenta de que ninguna historia es comparable a otra. Saber respetar los pequeños detalles que atraen la atención de estos niños y a partir de estos detalles, ayudarles a construir un mundo a su medida para que puedan continuar vivos, se humanicen y entren en el lazo social, es primordial para todo autista. Ayudar a las familias y acompañarlas, es incluso más primordial. Además debemos pensar que la ayuda que necesita el autista en entre varios, varios profesionales y la familia. 

DOS PEQUEÑOS FRAGMENTOS CON  PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO O PSICOSIS
A los padres del niño con autismo que se escapó a la salida de la escuela y apareció en mi consulta, el hecho de haber experimentado una gran angustia frente a la desaparición de su hijo, les permitió en nuestro encuentro poder asociar esa angustia con su gran angustia durante el embarazo de su hijo, ya que existió la amenaza de perderlo. Después de 3 años de tratamiento, el pasaje al acto de su hijo les permitió elaborar esa angustia primaria que continuaba hasta ese momento. Y la intentaban evitar super protegiendo al hijo, acompañándole en todo momento.  El acto, a su vez, les permitió reconocer los avances de su hijo. Se preguntaban: ¿Cómo había sido capaz de llegar hasta mi consulta? Como respuesta, les hice una pregunta muy sencilla ¿Cuántas veces había hecho el mismo camino de la escuela a mi consulta? Después de tres años, podemos pensar que muchas veces.
Y apareció el enigma que cada niño con autismo nos muestra, ¿por qué en la consulta? Esto dio juego a los padres para que inventaran hipótesis posibles, como cuando un niño llora, que los padres deben hacerse suposiciones, llora porque tiene hambre, porque tiene frío, porque quiere que lo cojan, etc. En este caso sus hipótesis tenían que ver con lo que ellos interpretaban del deseo de su hijo…

En el encuentro con unos padres de otro niño con autismo aparecían siempre grandes divergencias entre la madre y el padre. No se ponían de acuerdo y no eran coherentes entre ellos. Se culpabilizaban mutuamente por tener un hijo “así”. Ella lo acusaba de ser alcohólico antes de la concepción se su hijo y él de haber sido demasiado promiscua. Para ellos algo de eso tenía que ver con la deficiencia de su hijo. A mi pregunta que de donde habían sacado la información ya que yo no tenía ni idea y me gustaría leer algo sobre eso, para saber algo más, se descolocaron ya que sus fuentes de información eran inexistentes y por primera vez intentaron cambiar de tema y hablar de los impasses de ellos con el niño, para acabar la mamá hablando de sus dificultades en poner límites a los otros. Ella se veía también como una persona sin límites. Ni los ponía a los otros ni a ella misma. Pero para mi sorpresa al padre le pasaba lo mismo. Había una gran incapacidad en los dos en poner los limites al Otro, o sea decirle No a su hijo. Con la serie de encuentros siguientes pudieron encontrar cada uno nuevas maneras de hacer con su hijo. Ahora le pueden hacer esperar un tiempo cuando quiere alguna cosa inmediata, le cuentan un cuento y si les pide que continúen interminablemente como ocurría antes, son capaces de decirle que tienen que lavar los platos o ver la televisión, etc.
Estos padres dan cuenta de que la aceptación de los límites por parte de su hijo pasa por la posición subjetiva de ellos. Y que poco a poco aprendían a ser partenaires de su hijo como sujeto.
Y para acabar les presento un fragmento de una madre de dos niñas con autismo: Jacqueline Berger que ha escrito un libro “Sortir de l’autisme”[3] que les recomiendo. Este fragmento es del texto “A favor de otra mirada” intervención en un Congreso sobre el autismo” en 2010.
“He querido centrar esta intervención en el tema de la mirada en el autismo infantil porque hay dos maneras de contemplar a los niños con dificultades tan importantes de relación y de comportamiento: o bien mirarlos a través de lo que les falta o bien considerar, en primer lugar, sus capacidades. Un niño atrapado en la problemática del autismo es devorado por angustias multiformes, por miedos cuya intensidad no nos imaginamos. Estamos hablando de niños que no han podido investir la mirada del Otro como algo que contiene, algo que permite explorar un espacio seguro entre él y el Otro, que le permita sentir que existe en un continuo con límites.
En estas condiciones, la mirada siempre puede producir fracturas, puede resultar punzante, perseguidora. En estas condiciones, también, el don de una mirada benévola, que contiene, que se deja guiar por lo que ocurre en el momento, en términos de emoción, de relación, es tanto más necesaria y reparadora…  


[1] Antenne 110, institución terapéutica para niños psicóticos y autistas en Bélgica. Fundada por Antonio Di Ciaccia 
[2] Articulo  «  Pas sans les parents » del libro  « Quelque chose à dire à l’enfant autiste ». Pratique à plusieurs à l’Antenne 110, Éditions Michèle, 2010
[3] Jacqueline Berger “ Sortir de l’Autisme”, Éditions Buchet Chastel, 2007