Qué és TEAtenció?

TEAtenció és un programa específic d'atenció pluridisciplinar dirigit als infants amb TEA del CDIAP MOLLET

dimecres, 4 de novembre del 2020

EL DUELO INFANTIL: COMO AYUDAR AL NIÑO A AFRONTAR LA PERDIDA DE UN SER QUERIDO

 

EL DUELO INFANTIL

La pérdida de un ser querido en niños en edad de Escola Bressol

Nuria Rivera.

El DUELO: Es el proceso de adaptación emocional necesario, la reacción, ante cualquier pérdida, ya sea esa pérdida una persona querida, un trabajo o una idea de salud.  Si nos vamos al diccionario de María Moliner nos dice  que es la “pena o aflicción”. El Diccionario de la RAE habla de “dolor, lástima, aflicción o sentimiento”.

Hay que tener en cuenta que los niños pequeños, sobre todo los que están en edad de ir a Escola Bressol no lo comprenden y hay que ayudarle con palabras que sí puedan entender. 


Tradicionalmente se habla de  ETAPAS DEL DUELO. Las resumiré en tres (aunque diferentes autores hablan de cuatro o cinco etapas).

1.       Fase de evitación/negación: es el shock emocional, incredulidad o negación ante la noticia de una pérdida. Por tanto es una reacción normal, surge como defensa, pero genera un sentimiento devastador de tristeza en la que el llanto es su máxima expresión.

2.       Fase aguda/depresión: dolor, desinterés por aquello que antes nos agradaba. La rabia emerge y suscita angustia que se puede compensar con la búsqueda de culpables para reparar la falta. Pueden aparecer episodios depresivos, apáticos que afecten a otras actividades de nuestra vida (en el adulto, por ejemplo en la relación con la pareja, los amigos, el trabajo)

3.       Fase de resolución/aceptación: se asume que la pérdida es inevitable, se recolocan los afectos generando un reajuste con la vida. Se produce un cambio de visión: se acepta la realidad de la pérdida, se experimenta el dolor (adecuado y suficiente) y todas las emociones que se suscitan. No se reprime lo emocional y hay una adaptación a la nueva situación. Aceptar no es olvidar. Es aprender a vivir en la nueva situación.


Cuando hablamos de ELABORACIÓN DEL DUELO nos referimos al proceso desde que la pérdida se produce hasta que se supera y cada cual necesita su tiempo y lo expresa como puede: llanto, rabia, mal humor, enfado… pero también necesidad de hacer algo, ayudar a otros, hablar de lo que le pasa sin huir del dolor. Solo la perspectiva del tiempo hace el dolor más llevadero. Y sin darnos cuenta se llega a un momento en el  que puede verse el bosque más que el propio árbol. Se consigue paz y tranquilidad.

En cuanto a los niños pequeños, es importante decirles la verdad de lo que ocurre con palabras simples. Las manifestaciones que pueden expresar pueden ser diversas y pueden variar desde problemas de sueño, angustia, comportamientos regresivos a miedos o conductas que antes no estaban.

El duelo de un ser querido (la madre, el padre o cualquier otro cuidador o familiar significativo) es un proceso, el dolor no desaparece ni es menor aunque se prevea el desenlace. Por este motivo es muy adecuado trabajarlo antes con los niños para que puedan entenderlo y anticiparlo.

    Si prevemos que el final está próximo, o que la enfermedad está muy avanzada, antes de fallecimiento, se le puede pedir al niño su colaboración en pequeñas tareas.

    Sin embargo,  el duelo puede complicarse en algunas situaciones no solo por la dificultad de aceptación del adulto que ha de ayudar y acompañar al niño, sino por situaciones de su entorno y actitudes no trabajadas con antelación.

    Se aconseja no mentir nunca al niño sobre lo sucedido (o lo que está por venir), explicar con palabras que pueda entender y, si es posible, favorecer que, a su manera se pueda despedir.

Para trabajar el duelo con los niños pequeños existen cuentos, literatura infantil de la que nos podemos servir para ayudar al niño a comprender el concepto de la muerte.

En librerías y en internet es fácil encontrar mucha diversidad de CUENTOS que trabajan el concepto de la muerte de un ser querido y la superación del duelo infantil. Asi mismo hay multitud de páginas web dedicada a este tipo de literatura.


diumenge, 28 de desembre del 2014

SUPORT A LA INCLUSIÓ, LA NOSTRA

Xerrada presentada per la Neus Carbonell, psicòloga i psicoanalista experta en autisme i co-autora amb l'Ivan Ruiz del llibre "No todo sobre el autismo", celebrada el 10/12/14 en el marc del seminari de la xarxa de professionals que donen suport a la inclusió a l'escola ordinària, organitzat per l'EAP-Vallès Oriental de Montmeló i amb la col·laboració del CDIAP MOLLET.

Crònica: Fuensanta Morales Moya.

Suport a la inclusió, la nostra”

Parlem d’inclusió al referir-nos a l’autisme perquè l’escolarització dels nens que pateixen aquest trastorn sempre requereix tenir en compte diferents aspectes.
El nen afectat d’autisme té moltes dificultats per incloure’s en un univers humà fet de llenguatge, en tant primera institució que ens acull i ens humanitza. Es tracta d’una dificultat per accedir al llenguatge en tant que vincle amb l’Altre i com a eina que dona sentit al mon que ens envolta.


En l’esser humà el mon simbòlic ocupa el lloc del mon natural dels instintsEn l’esser que parla el llenguatge desallotja als instints. La prematuritat de la cria humana fa que per a la seva supervivència depengui d’un altre que parla, la qual cosa altera la relació purament natural amb el mon instintiu pel que fa a la satisfacció de les necessitats. Mentre que en els animals aquestes necessitats estan pautades i predeterminades de forma genètica en l’espècie humana la satisfacció de les mateixes passa pel llenguatge (congost dels significants) i això forma la base de la formació de la subjectivitat humana.

Des de la psicoanàlisis es contempla una doble funció del llenguatge, d’una banda la funció simbòlica que fa al subjecte membre de la comunitat humana, i d’altra la que permet a l’esser humà construir-se un cos. Aquesta construcció té lloc en els primers anys de vida, quan sobre la base dels diferents àmbits de la criança i en relació amb l’altre, es va teixint un nus entre el cos i el llenguatge, a la manera de vasos comunicants on no es pot concebre l’un sense l’altre. No hi ha forma de fer-se un cos sense llenguatge El nen autista no ha trobat la manera dincloure’s en l’entramat del llenguatge, amb les dificultats que això comporta en relació al cos i a les seves funcions.

El fet de parlar té diferents implicacions: per parlar cal dirigir-se a algú, la qual cosa implica acceptar que un és diferents de l’altre, i per tant, tenir alguna noció del jo; parlar també vol dir suposar que l’altre té alguna cosa que un no té però que desitja i que li pot demanar, amb el que això implica de confrontar-se amb allò que no es té i al possible rebuig de l’altre. Així al parlar es posa en joc un desig propi a l’hora que un queda exposat al desig de l’altre. Finalment la paraula com signe de lligam, de vincle amb l’altre i, en definitivacom a signe d’amor. 


La porta d’entrada al llenguatge és la satisfacció. El llenguatge aporta aquest plus que va més enllà de la comunicació (els animals tenen els seus sistemes de comunicació pautats pels instints, funcionals però sense cap traça de subjectivitat). El vincle humà s’estableix mitjançant el llenguatge. Inicialment el balboteig del nadó és rescatat per l’altre i es va establint un lligam que fa entrar al nen de forma progressiva en el vincle del sentit i de l’amor.

El nen entra en el llenguatge mitjançant la imitació, mentre que en els nens afectats d’autisme aquesta entrada es pot donar mitjançant l’ecolàlia, que reflecteix la dificultat per parlar en nom propi i que es pot accentuar en moments d’angoixa. Davant d’aquestes situacions convé fer ús del llenguatge de la mateixa manera en que ho fa el nen: fent servir un to neutre i monòton, dirigint-se al buit i evitant dirigir-se directament  a la seva subjectivitat.

El nen autista pateix d’un rebuig a la inclusió i per això són els altres els que han de voler incloure’s en el seu mon tenint en compte la seva particularitat. Aquest plantejament implica deixar de banda els propis ideals (assumint la posició autoritària que s’amaga darrera de l’ideal). La inclusió implica de d’aquesta perspectiva crear unes condicions a l’escola que la facin suportable pel nen, tenint en compte diferents àmbits.


La relació del nen amb l’Altre, entenen aquest com la instància simbòlica que engloba l’univers humà fet de símbols i llenguatge i que ens dona un sentit que ordena el mon i ens el fa suportable. Tot nen autista té una relació difícil amb l’Altre, el que ocasiona que el mon se li faci en certa mida insuportable. Es tracta de veure quina és la relació que el nen té amb aquest altre i quin és el seu grau de consentiment, és a dir, quin és el possible accés que permet.

Al no disposar del llenguatge per posar ordre en el mon, el nen autista, per tal de suplir aquesta mancança, necessita d’un altre ordenat, regulat i gens capritxos. S’ha de veure si l’escola pot encarnar aquest Altre rigorós i no demandant. Trobar la manera de fer-li ofertes en lloc de demandes molt dirigides, ja que sovint la demanda de l’altre se’ls fa insuportable. De vegades convé fer servir a un tercer (per exemple un altre nen) com a intermediari per dir-li alguna cosa.

El nen autista es troba envaït pel gaudiProduccions com ara les endevinalles, els poemes o les cançons ens mostren el nus que s’estableix entre la satisfacció i el simbòlic. En el cas de l’autisme el sentit està absent i això fa que la satisfacció estigui massa present. Quan pot aparèixer alguna cosa del simbòlic la satisfacció queda temperada. Cal veure llavors si el nen ha pogut fer alguna aproximació entre el sentit i el gaudi.

És important veure si el nen mostra algun interès particular, si té algun objecte que li serveixi de suport. L’anomenat objecte autista fa de complement del cos, el nen no es pot desprendre d’ell sense angoixa perquè ho sent com una mutilació, però a l’hora fa de límit entre el seu cos i l’altre. Quan el nen té un objecte es fa més fàcil apropar-se a ell, així com intentar que aquest objecte pugui passar a formar part del circuit del mon.

De vegades també mostren una fixació per certs espais i s’angoixen quan han de sortir dels mateixos. En aquests casos és important veure que significa aquest espai pel nen i quina és la situació que se li fa insuportable i davant la qual ha de buscar aquest espai de refugi. Cal veure si es pot trobar algun objecte que li pugui facilitar aquestes transicions.

Un aspecte de gran importància és la relació que té el nen amb el seu cos. Cal valorarels aspectes relacionats amb les funcions corporals com ara el menjar, el control d’esfínters, els efectes que per a ell té el soroll, com és la seva mirada o veure si presenta inquietud motriu. La construcció del cos té a veure amb l’estadi del mirall, fita evolutiva mitjançant la qual el nen accedeix al reconeixement de la pròpia imatge al mirall que li permet tenir una imatge unificada de sí mateix, amb efectes de pacificació sobre el cos.

Algunes de les activitats envers les quals el nen manifesta un rebuig, com ara posar-se la bata o treure’s les sabates, tenen a veure amb els dificultats per diferenciar si aquests objectes formen part o no del seu cos, motiu pel qual és important treballar els efectes subjectius que per a ell poden tenir aquestes activitats a l’escola.

En molts casos de nens amb autisme ens trobem que hi ha una fascinació per la imatge però manca la identificació com a imatge pròpia. En nens molt tancats en el lloc de la imatge corporal el que hi ha és la bombolla, on el cos es troba encapsulat. En algunscasos d’autisme es fa una evolució cap a l’esquizofrènia, on no hi ha construcció corporal i es dona la vivència del cos fragmentat, desmembrat. És important tenir en compte aquesta diferència en relació a la construcció del cos.


diumenge, 9 de febrer del 2014

ACOGER, ESCUCHAR Y ACOMPAÑAR A LOS PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO O PSICOSIS

Sede del FPB
Barcelona
Jornada "Reflexiones sobre el autismo"
Sábado 12 de mayo 2012

Matilde Pelegrí
Psicóloga, Psicoanalista

INTRODUCCIÓN
Desde hace algunos años, ha ido apareciendo un interés por el autismo que ha dado lugar a discusiones y controversias, con posicionamientos teóricos y clínicos opuestos (causas biológicas y genéticas, terapias conductuales o terapias de orientación psicoanalítica, etc.)
Pero la realidad es que el autismo no nos ha mostrado aún todo su secreto. Quizás porque nos confronta con la cuestión de nuestros orígenes. El niño con autismo tiene dificultades con la función de la palabra pero por el hecho de que tiene padres, familia, entorno social, se encuentra como todo el mundo en el campo del lenguaje. Vemos como estos niños  se resisten a entrar en la palabra, a dejarse parasitar por el lenguaje. Se protegen del verbo. Se sienten amenazados, incluso perseguidos por el significante y más incluso cuando el significante se articula como demanda. Un niño con autismo difícilmente soporta la demanda. Además para ellos lo simbólico es equivalente a lo real así como la palabra. Todo esto va a complicar el dialogo con estos niños.
Cuando atendemos a un niño con autismo o psicosis, tanto en institución como en consulta privada el acoger, escuchar y acompañar a los padres de este niño es casi como una condición sine qua non para poder trabajar con el niño.

ABORDAJE(S) DEL (DE LOS) AUTISMO(S)
Todos los métodos del tratamiento del autismo poseen éxitos y fracasos. Esta diversidad es debida en parte a las diferencias considerables en el funcionamiento y las expectativas de los niños con autismo. Sin embargo no todos los tratamientos tienen la misma posición ética: para unos la fuente del cambio esta situada esencialmente en el rol del educador,  secundado por los padres. Por el contrario en los métodos que toman en cuenta la subjetividad del niño con autismo, se trata de estimular y de acompañar al niño a encontrar sus invenciones originales que le sirvan para protegerse de su angustia, sin una programación previa.
Los métodos de aprendizaje conducen a veces a un niño con autismo a la autonomía, pero nunca a la independencia respecto de su familia. Los testimonios de personas con autismo dan cuenta de que nunca un autista ha podido acceder a la independencia sin haberse beneficiado de una escucha y de un respeto por sus invenciones.
Sin embargo tal como proclaman los psicoanalistas de Antenne 110[1] y sus seguidores, el abordaje del niño con autismo o psicosis es un abordaje desde la práctica entre varios (educador, logopeda, psicoterapéutico) en la institución. Pero este mismo abordaje se puede hacer en consulta privada pues el niño en tratamiento terapéutico, además frecuenta la escuela en grupos especiales, acude al logopeda o sigue tratamiento psiquiátrico.
Ahora bien la práctica entre varios opera no tanto por el hecho de que son varios los que trabajan con el niño, sino por la destitución introducida por el hecho mismo de ser varios, ya que nadie puede identificarse al Uno que sabe y todos se encuentran marcados por una cierta pobreza en cuanto al saber. Una pobreza que enseña a “saber no saber”.  
Cada sujeto con autismo va a inventar su manera particular para manejarse en el mundo y nuestra intervención terapéutica será acompañarle en la búsqueda de su propia invención. Y no hay una única manera, por fortuna. Hay la singularidad de cada uno. En el mundo del autista, esta singularidad es absoluta, radical.
No hay un sujeto autista idéntico a otro. Hay que partir del no saber para tratar de localizar la singularidad de cada uno de ellos en la invención que esta construyendo. Esta invención esta hecha muchas veces de cosas pequeñas que tienen que ver con el lenguaje y con las cuales el sujeto intenta mantenerse a flote en su relación imposible con otro, se trata de prestar atención al valor de estas cosas pequeñas y de no intentar borrarlas en un adiestramiento.
Si un día se descubren las causas del autismo- lo que no es todavía el caso- los niños con autismo o psicosis continuaran siendo seres de lenguaje y su subjetividad se tendrá en cuenta. En los testimonios de sujetos autistas adultos tales como Temple Grandin, Donna Williams y Sean Barron vemos que hay un sujeto y su subjetividad. En los debates tendríamos que hacerles caso en lo que defienden y lo que nos enseñan sobre sus vivencias. Hay tantos autismos como sujetos autistas.  Y  ellos son a menudo las primeras víctimas del enigma que han despertado en los otros.
Los autistas que escriben hay que tomarlos en serio. Se exprimen para demostrar que son inteligentes, para que se les trate con más consideración y para pedir un poco de respeto a sus invenciones elaboradas para contener la angustia.

ACOMPAÑAR A LOS PADRES
Ofrecer un tratamiento al sufrimiento de un niño con autismo significa también ofrecer un espacio de contención para el sufrimiento de los padres. Va a ser muy importante y muy decisivo el lugar que les demos a los padres para que la cura o el trabajo en la institución sigan su curso.
Según nos dice Virginio Baio psicoanalista en Antenne 110 en su texto “No sin los padres”[2], en el trabajo con los padres encontramos  dos posiciones muy extremas que consideramos segregativas e imaginarias. La primera considera que los padres son responsables de los trastornos de sus hijos y por tanto incompetentes, la segunda les hace creer que es posible ocupar una función de co-terapeuta, de acumular los roles de padre educador, pedagogo y terapeuta.
El se pregunta: ¿Cómo evitar esas dos posiciones? ¿Cómo pensar una clínica en institución o en el ámbito privado donde padres, niños, educadores y psicoanalistas puedan trabajar en una posición de exclusión interna, una posición que los descomplete a los unos y los otros?
Y propone que el trabajo este orientado en dar un lugar a los padres como sujetos  en un primer tiempo y asociarles como partenaires de su hijo en un segundo tiempo. “Les invitamos a situarse con nosotros del lado del Otro en relación a su hijo”. “Y para fundarles como sujetos es preciso que hagamos recaer la barra sobre nosotros. Lo hacemos en la medida en que no nos colocamos del lado del saber sobre lo que convendría a su hijo. Les invitamos a venir a hablar de su hijo”.
Reflexionando sobre mi práctica en el acompañamiento con padres de niños con autismo o psicosis veo la importancia de la demanda que dirigimos a los padres: “Vengan a hablar de su hijo, porque ustedes son los que saben” ya que eso les hace entender que, no sólo ellos saben, sino que además ellos tienen el derecho de saber, de conocer el trabajo que hace su hijo y es este saber lo que los instituye como sujetos, y ellos a su vez nos limitan y nos destituyen como rivales potenciales lo que va a permitir que podamos trabajar con el hijo y a su vez con ellos.
Y así en dicho acompañamiento se irán creando espacios para que puedan hablar de ellos mismos y de sus malestares. Crear espacios de palabra y de contención de su sufrimiento como padres, de su desconcierto frente al rechazo y las respuestas agresivas de su hijo.Para los padres, los momentos más difíciles son aquellos en que son testigos de la dificultad de su hijo para comunicarse y establecer una relación. Para que puedan afrontar esta situación tan desconcertante, es fundamental tener un apoyo que les permita seguir con esperanza los logros de sus hijos.
Habrá momentos en que los padres querrán según su deseo estar informados, saber algo sobre los síntomas y sobre cuál es el diagnóstico o el porqué de la dificultad del diagnóstico. Es importante poderles hablar de que su hijo es un sujeto que esta trabajando para resolver sus dificultades.
En otros momentos desearan recordar la biografía del niño, la constelación familiar, las condiciones de su nacimiento, no sólo biológico, si no como ha quedado inscrito en el mundo simbólico de los padres.
Respetaremos sus silencios, “su no querer saber sobre el síntoma de su hijo y les acompañaremos en su propia sintomatología particular: depresiones, angustias, descompensaciones, etc.
Sería importante crear espacios que den esperanza, que es otra cosa que prometer resultados sensacionales. Mostrar el día a día de los pequeños avances, darles ideas para el tiempo libre, como frecuentar la ciudad, etc.
Los niños con autismo están inmersos en lo real y este mismo real recae al mismo tiempo en los padres. Estos padres se sienten angustiados, en cierto sentido se sienten culpables sin serlo. Es nuestra tarea sacarlos de ese punto pues sabemos las repercusiones o los daños que esto puede ocasionar a sus hijos.
Una de las cuestiones que les ocurre a los padres es que no saben qué hacer con su hijo, en consecuencia están un poco perdidos, lo que puede agravar el problema. En la cura con niños con autismo vemos que los padres dan testimonio de su sufrimiento, pidiendo que se les ayude a formular ciertas respuestas. Nos demandan como encontrar respuestas a su situación y que  decisiones serían mejor para su hijo. En mi práctica he encontrado padres que querían un diagnóstico preciso, o reforzar el diagnóstico o simplemente estaban de acuerdo con mi intervención con el niño y con las otras intervenciones que se les proponían. La mayoría de sus hijos con autismo asistían a un centro público en grupos especiales en primaria y secundaria y la intervención es “entre varios”, entre varios profesionales: educadores especializados, logopedas, psiquiatras, etc.  He atendido a padres  en la decisión de internar a sus hijos en centros especializados cuando era imposible una convivencia en casa cuando llegaban a la adolescencia. Mi trabajo consiste en acogerles, escucharles y acompañarles en su sufrimiento y en el de su hijo, de buscar con ellos las soluciones frente a este real. Formular este real lo mejor que se pueda y encontrar el saber hacer con este real.
Atendemos a padres con una gran herida narcisista, tienen que hacer el duelo del niño ideal, como cualquier padre, pero tienen un plus, resituarse con el niño con dificultades. La etapa de duelo es doblemente problemática para los padres cuyos hijos presentan autismo o psicosis, ya que los padres tienen que renunciar a haber concebido un niño sin ninguna anomalía y sin que ellos lo quieran el hecho de tener este tipo de hijo les remitirá a sus propios defectos escondidos, a sus propias debilidades y se sentirán expuestos a la mirada de los otros. Se les presenta un obstáculo de como reconocerlo como hijo y como reconocerse en él. Cada padre y madre tendrá su invención particular, así como su hijo… Así vemos padres que escriben libros, viñetas, comics, etc.
Es muy importante leer los testimonios de algunos padres que explican lo que les pasa y como han encontrado una solución. A veces en forma de comics como Miquel Gallardo que en el libro “María  y yo” nos presenta sus viajes con su hija autista  o los hermanos Paul y Jude Karasik que en el libro “The ride together” hablan de su conmovedora historia con su hermano David.
Para otros no tan poetas o artistas, su invención pasa por agruparse con otros padres, hacer reivindicaciones, ofrecerse voluntarios para llevar a niños con autismo de excursión, ayudarles a pintar, hacer fiestas de disfraces para ellos, etc. Es importante acompañarles a descubrir sus propias invenciones.
Si leemos el libro de Kenzaburo Oé “Una cuestión personal” encontramos el largo y doloroso camino de un padre para aceptar a su hijo retrasado y como supera el deseo que tuvo al principio de deshacerse de él. El nacimiento de este hijo le remite a sus propias debilidades, a los momentos de su historia personal de los que se siente avergonzado. Todo esto influye en la incapacidad de reconocerse en su hijo y de aceptarlo. Cuando elabore sus propios problemas y angustias y encuentre una salida positiva entonces podrá dar un lugar a su hijo en su vida.

En el documental “Otras voces, una mirada diferente sobre el autismo”, un padre puede relatar la difícil experiencia que ha constituido para él separarse de una culpabilidad que  experimentaba antes del encuentro con el psicoanálisis o una madre que escuchó a su hijo como un sujeto de pleno derecho.
En mi experiencia he podido ser testigo de la sorpresa de una madre, cuyo hijo con autismo acompañe durante unos años cuando una tarde a la salida de la escuela se escapo su hijo y no lo encontraban y recibió una llamada mía de que había venido a visitarme a la consulta.
O cuando una madre vino a buscar a su hijo y se quedo asombrada que dijera por primera vez “pilota”, objeto descubierto por su hijo en la sesión y que le acompañaría mucho tiempo como objeto transicional para hacer un cierto juego con el Otro, que no fuera persecutorio.
Podemos darnos cuenta de que ninguna historia es comparable a otra. Saber respetar los pequeños detalles que atraen la atención de estos niños y a partir de estos detalles, ayudarles a construir un mundo a su medida para que puedan continuar vivos, se humanicen y entren en el lazo social, es primordial para todo autista. Ayudar a las familias y acompañarlas, es incluso más primordial. Además debemos pensar que la ayuda que necesita el autista en entre varios, varios profesionales y la familia. 

DOS PEQUEÑOS FRAGMENTOS CON  PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO O PSICOSIS
A los padres del niño con autismo que se escapó a la salida de la escuela y apareció en mi consulta, el hecho de haber experimentado una gran angustia frente a la desaparición de su hijo, les permitió en nuestro encuentro poder asociar esa angustia con su gran angustia durante el embarazo de su hijo, ya que existió la amenaza de perderlo. Después de 3 años de tratamiento, el pasaje al acto de su hijo les permitió elaborar esa angustia primaria que continuaba hasta ese momento. Y la intentaban evitar super protegiendo al hijo, acompañándole en todo momento.  El acto, a su vez, les permitió reconocer los avances de su hijo. Se preguntaban: ¿Cómo había sido capaz de llegar hasta mi consulta? Como respuesta, les hice una pregunta muy sencilla ¿Cuántas veces había hecho el mismo camino de la escuela a mi consulta? Después de tres años, podemos pensar que muchas veces.
Y apareció el enigma que cada niño con autismo nos muestra, ¿por qué en la consulta? Esto dio juego a los padres para que inventaran hipótesis posibles, como cuando un niño llora, que los padres deben hacerse suposiciones, llora porque tiene hambre, porque tiene frío, porque quiere que lo cojan, etc. En este caso sus hipótesis tenían que ver con lo que ellos interpretaban del deseo de su hijo…

En el encuentro con unos padres de otro niño con autismo aparecían siempre grandes divergencias entre la madre y el padre. No se ponían de acuerdo y no eran coherentes entre ellos. Se culpabilizaban mutuamente por tener un hijo “así”. Ella lo acusaba de ser alcohólico antes de la concepción se su hijo y él de haber sido demasiado promiscua. Para ellos algo de eso tenía que ver con la deficiencia de su hijo. A mi pregunta que de donde habían sacado la información ya que yo no tenía ni idea y me gustaría leer algo sobre eso, para saber algo más, se descolocaron ya que sus fuentes de información eran inexistentes y por primera vez intentaron cambiar de tema y hablar de los impasses de ellos con el niño, para acabar la mamá hablando de sus dificultades en poner límites a los otros. Ella se veía también como una persona sin límites. Ni los ponía a los otros ni a ella misma. Pero para mi sorpresa al padre le pasaba lo mismo. Había una gran incapacidad en los dos en poner los limites al Otro, o sea decirle No a su hijo. Con la serie de encuentros siguientes pudieron encontrar cada uno nuevas maneras de hacer con su hijo. Ahora le pueden hacer esperar un tiempo cuando quiere alguna cosa inmediata, le cuentan un cuento y si les pide que continúen interminablemente como ocurría antes, son capaces de decirle que tienen que lavar los platos o ver la televisión, etc.
Estos padres dan cuenta de que la aceptación de los límites por parte de su hijo pasa por la posición subjetiva de ellos. Y que poco a poco aprendían a ser partenaires de su hijo como sujeto.
Y para acabar les presento un fragmento de una madre de dos niñas con autismo: Jacqueline Berger que ha escrito un libro “Sortir de l’autisme”[3] que les recomiendo. Este fragmento es del texto “A favor de otra mirada” intervención en un Congreso sobre el autismo” en 2010.
“He querido centrar esta intervención en el tema de la mirada en el autismo infantil porque hay dos maneras de contemplar a los niños con dificultades tan importantes de relación y de comportamiento: o bien mirarlos a través de lo que les falta o bien considerar, en primer lugar, sus capacidades. Un niño atrapado en la problemática del autismo es devorado por angustias multiformes, por miedos cuya intensidad no nos imaginamos. Estamos hablando de niños que no han podido investir la mirada del Otro como algo que contiene, algo que permite explorar un espacio seguro entre él y el Otro, que le permita sentir que existe en un continuo con límites.
En estas condiciones, la mirada siempre puede producir fracturas, puede resultar punzante, perseguidora. En estas condiciones, también, el don de una mirada benévola, que contiene, que se deja guiar por lo que ocurre en el momento, en términos de emoción, de relación, es tanto más necesaria y reparadora…  


[1] Antenne 110, institución terapéutica para niños psicóticos y autistas en Bélgica. Fundada por Antonio Di Ciaccia 
[2] Articulo  «  Pas sans les parents » del libro  « Quelque chose à dire à l’enfant autiste ». Pratique à plusieurs à l’Antenne 110, Éditions Michèle, 2010
[3] Jacqueline Berger “ Sortir de l’Autisme”, Éditions Buchet Chastel, 2007


dilluns, 18 de novembre del 2013

EL AUTISMO, ¿UNA CUESTION DE SALUD PUBLICA?


Autora:
RUTH PINKASZ 16.11.2013 | 14:28
Publicado en www.información.es

Por qué la problemática del autismo supone una preocupación mayor en el ámbito de la salud mental? ¿ Qué respuestas dar a estos padres y familias atormentadas ante la incapacidad por comprender qué le ocurre a su hijo?
Las llamadas «enfermedades» del espectro autista están cobrando tal dimensión en la actualidad, que vale la pena preguntarse no solo por su causa, sino también por la manera de cómo afrontar y llevar adelante estos tratamientos; y, sobre todo, cómo acoger el sufrimiento de estos padres y estos hijos que acuden a diversos profesionales para encontrar una respuesta o una solución posible.
En 1994, el año de la salida del DSM IV, las estadísticas decían que había un niño autista cada 2.000. El año pasado -2012- el organismo americano encargado de volcar los datos de las enfermedades a nivel de la población mundial, el Centro de Control de enfermedades de Atlanta, contabilizaba un niño cada 80. Hoy 2013, uno cada 70. En países del sudeste asiático como Corea, un niño cada 38. Sin duda, un verdadero problema de salud pública.
Estas cifras resultan sorprendentes a la luz de sus resultados, no solo por la alarma social que despiertan, sino también nos hace preguntar por los criterios diagnósticos a la hora de evaluar los síntomas y los criterios estadísticos aplicados muchas veces, según los intereses del mercado.
Lo que sí resulta indiscutible es la dificultad para determinar las razones que originan las patologías del espectro autista. Nos encontramos en la actualidad que no hay certeza respecto a las causas que las producen. En el caso del autismo, aún más que en otras patologías mentales, nos vemos confrontados a dicha dificultad, debido a que las razones son poco determinantes y su poder explicativo es sorprendentemente limitado.
Por ello resulta una discusión obsoleta quedarnos enredados en la búsqueda de una causa cuando hay una variedad de factores que han jugado su partida a la hora de presentarse las cartas del autismo.
Pero más allá de ello, encontramos al niño, a su familia, que espera y demanda un abordaje que permita hacer de ese niño un adulto capaz de gestionar su vida, con su modo singular de integrarse a este mundo.
Sugiero adentrarse en los testimonios de sujetos autistas que dan cuenta de una manera magnífica su forma particular de pensar la realidad, y habitar en ella.
Sabemos que si hay algo que caracteriza al niño autista es que, en primera instancia, establece una coraza que lo mantiene alejado del universo en que vive. Rechaza este mundo y en este movimiento, generalmente, rechaza también el lenguaje si muchas veces no habla es porque él se defiende del mundo y del lenguaje que lo representa.
Digo defenderse, porque por diferentes razones, ninguna suficientemente con un poder explicativo determinante, nos muestra que el encuentro del sujeto humano con este mundo no es sencillo, y hasta me arriesgaría a decir que no es de la naturalidad que habitualmente pensamos.
Lo que sí podemos afirmar es que este choque que se produce en el encuentro del autista con el mundo, el mundo hablado, supone para él una intrusión de tal magnitud que no suele permitir casi ningún acercamiento. Aunque parezca absurdo, rechaza de manera rotunda todo contacto con su entorno, ya sean personas cercanas, padres, hermanos, etc.
Sin embargo, si bien es una característica general, típica de la patología del espectro autista, es fundamental mantener la particularidad, su propia forma de llevar la enfermedad, siempre en cada sujeto es distinta, es imposible tratar el autismo sea un niño, un joven o un adulto con protocolos establecidos o únicamente con conductas de reeducación.
La práctica clínica del psicoanálisis con el autista muestra justamente que es poniendo la lupa en este tratamiento de la singularidad, del detalle de cada enfermo, de su propia manera de interactuar o no con los objetos que le rodean. Y de la explicación que se le brinda a los padres sobre estas cuestiones que se producen verdaderos efectos terapéuticos.
Hay que hacer un verdadero esfuerzo por escuchar al autista, «aunque no hable», más allá de todo protocolo y de todo seguimiento pautado, ya que de esta forma podemos captar en esa armadura, con la que se mueve el niño autista, un espacio, por mínimo que sea, para poder establecer una conexión. Y ayudarlo a salir a su medida de la indiferencia con la que opone su entrada al lazo social.
Sí, se trata de escuchar, de estar atentos, para producir una intervención que permita ampliar ese borde, ese circuito o conducta repetitiva y muchas veces esteriotipada, que hace de barrera al encuentro con lo novedoso. No se trata de anular la conducta o el movimiento esteriotipado, sino de abrirlo a nuevos elementos que despierten su interés.
Los psicoanalistas verificamos que cuando se trata de operar de manera intrusiva, efectivamente, puede ser que el niño aprenda ciertas pautas de comportamiento o ciertas palabras para ser utilizadas en los momentos precisos, pero siempre, y esto es el nudo de la cuestión, sin apropiarse verdaderamente de su ser de sujeto, de su humanidad, es decir, sin hacer de esas palabras o de esos actos algo realmente suyo.
Se convierte más bien en un autómata que se mueve en una realidad que verdaderamente siente que no le concierne. Se mantendrá indiferente y en muchos casos lejos de la posibilidad de apropiarse de un lenguaje propio. Lo que en definitiva se ve es que las prácticas intrusivas dejan aún más en las tinieblas su propio sufrimiento.
¿O es acaso, quizá, que cada vez más los profesionales del ámbito de la salud mental rechazamos el sufrimiento humano y preferimos educar autómatas? Inquietante destino si los programas de salud se orientan en esta dirección.
Si verdaderamente no nos dignamos a escuchar más y solo nos convertimos en unos expendedores de medicamentos, de pautas, etc, lo que conseguiremos, al fin, es fomentar aún mas el empecinamiento del sujeto autista de estar fuera de este mundo.

dimecres, 6 de novembre del 2013

Sobre l'autisme es diuen moltes coses suposadament científiques


Enric Berenguer, psicoanalista: “Sobre el autismo se dicen muchas cosas supuestamente científicas, y todas estrictamente contradictorias”
Marta Berenguer. Barcelona, octubre de 2013

Estadísticas que hablan de que en algunos países el autismo se ha convertido en una auténtica epidemia. Diagnósticos que se amplían cada vez más. Parece que el autismo ha adquirido una presencia social como nunca antes se había conocido. Pero, ¿qué es realmente el autismo? ¿Existe solo un tipo? ¿Qué podemos aprender de los sujetos autistas?. Desde La Casa de la Paraula hemos querido aproximarnos con esta entrevista al enfoque que el psicoanálisis lacaniano da a esta temática. Hablamos con Enric Berenguer, psicoanalista, miembro de la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis de Barcelona (ELP).
Podríamos decir que Cataluña ha sido un territorio pionero o, como mínimo, destacable en el tratamiento del autismo desde el psicoanálisis. Me refiero al trabajo realizado por los centros de atención precoz, las escuelas especiales, la atención privada, el trabajo con los padres… ¿Qué valoración hace del trabajo realizado en los últimos 30 años?
Ha habido instituciones que hacen un trabajo importante desde hace muchos años: Carrilet o la Escuela Alba en Barcelona, el centro Balmes en Sant Boi. Me dejo muchos espacios que han hecho un trabajo muy intenso, ahora no los puedo citar a todos. Hace muchos años que se trabaja en el campo del autismo y no sólo desde el psicoanálisis. Por parte del psicoanálisis nunca ha habido la pretensión de apoderarse de este campo. El enfoque siempre ha sido de colaboración y pluridisciplinario, cosa que a veces parece que se niegue. Des de orientaciones, abordajes y opiniones distintas ha habido un frente común que ha permitido encontrar formas de trabajo y debate con mucho respeto mutuo. Es una manera de hacer que empieza a echarse en falta.
Según datos de los Departamentos de Salut, Ensenyament y Benestar Social, durante el año 2012 se diagnosticaron 780 casos de trastornos del espectro autista (TEA) en los centros de salud infantil y juvenil lo cual supone un aumento del 340% desde el año 2006. ¿Qué le sugieren a un psicoanalista como usted estos datos?
Las estadísticas son muy relativas porque el diagnóstico cambia según los criterios. Hasta hace unos años el diagnóstico de autismo era más restrictivo mientras que últimamente se ha ampliado esa categoría. En parte por un conocimiento más profundo del autismo al que han contribuido los propios autistas. Gran parte del conocimiento que tenemos hoy en día del autismo proviene de autistas que han publicado sus testimonios, ellos son quienes más nos han enseñado. Nos ayudan a ver que el autismo es un tipo de problemática subjetiva más amplia de lo que se suponía en otra época. Pero eso no lo sabemos ni por la psicología ni por la “ciencia”, lo sabemos sobre todo porque los propios autistas han empezado a escribir testimonios
Des del psicoanálisis lacaniano Rosine i Robert Lefort hicieron mucho por ampliar el campo del autismo, convirtiéndolo en una entidad clínica importante para su estudio y tratamiento. Ampliaron mucho nuestro conocimiento de esta condición humana.
El aumento de los casos de autismo en las estadísticas guarda relación con los cambios de las escalas de diagnóstico bajo este régimen tan peculiar que son los DSM: unos sistemas consensuados para establecer criterios de cara al diagnóstico a partir de comités que en cada momento deciden que es normal, que es patológico y cuales son las divisiones fundamentales que estructuran el campo de la clínica. Todo ello está sometido a presiones muy diversas. El diagnóstico de autismo se ha convertido en un argumento para destinar recursos y justificar intervenciones que parten del supuesto de que el autismo es un déficit tratable con métodos educativos y cognitivos, fundamentalmente. Sería legítimo que la categoría de “autismo” se ampliase, pero cuando se hincha demasiado empieza a ser un problema. Creo que hay corrientes de la psicología y también de la neurología que han visto en el autismo una suerte de terreno del que se pueden apropiar.
Algunos países como Estados Unidos o Francia por poner dos ejemplos, con la complicidad acrítica de los medios de comunicación y ante el incremento de los casos de autismo que muestran las estadísticas han calificado el TEA como “epidemia”. Algunos pueden pensar que este aumento se debe a un mejor diagnóstico. Pero, ¿nos pueden hacer sospechar alguna cosa las cifras de las estadísticas?
Muchas cosas, claramente. Es un fenómeno muy complejo. Quien analiza esto de una manera clara, detallada y luminosa es Eric Laurent en ‘La batalla del autismo’. Como todo, es un fenómeno multifactorial. En primer lugar el DSM –el comité de expertos que fijan los criterios diagnósticos- es manipulable políticamente mediante el uso de la presión. Hay factores económicos en juego porque, lógicamente, las familias de determinadas personas que tienen una serie de problemas presionaban para obtener una etiqueta diagnóstica que permitía acceder a diversos recursos. En segundo lugar existe una presión profesional por parte de un sector de psicólogos, educadores, neurólogos o investigadores genetistas que dicen: “éste es nuestro campo”. Todo eso ha producido una epidemia que ha llegado a su límite. Justamente ahora, con el DSM-5, en los Estados Unidos han intentado dar marcha atrás y restringir otra vez el diagnóstico de autismo. ¿Por qué? Porque finalmente era un problema económico insostenible para el estado. Lo han frenado porque han visto que eso era su ruina, y tal vez también porque ahora en Estados Unidos los demócratas quieren ampliar el ámbito de la medicina pública.
Pero es un fenómeno muy del siglo XXI. Ian Hacking, por ejemplo, es un sociólogo y antropólogo que habla de este tema y estudia la dinámica de lo que sucede hoy en día con los diagnósticos. Son epidémicos porque generan una dinámica de identificaciones. Según Hacking, actualmente se produce una apropiación de categorías diagnósticas que en el pasado habían quedado marginadas o vividas como una condena.
El diagnóstico de obesidad, por ejemplo, genera una epidemia de obesos porque la gente se identifica. Si hoy en día a una familia les dices que su hijo es esquizofrénico se lo toman muy mal, pero si es autista es algo mas aceptable. Se ha convertido en una identidad más asumible. Vivimos en una época de búsqueda de identidades. Vemos que alrededor de la identificación “mi hijo es autista” hay un alivio, es un término socialmente más aceptable que otros, y genera una dinámica asociativa. ¿Eso está mal?. No necesariamente. Está bien si el uso es el adecuado. Pero es peligroso, incluso perjudicial, si la angustia de los padres es manipulada por lobbies, como ahora sucede, y tiene un impacto político en el mal sentido: presiones sobre los profesionales, leyes ad hoc hechas a medida de grupos de interés, guerra descarada por recursos limitados, etc. En cualquier caso, parto de la base de que parte de la ampliación de la categoría de autismo es legítima y compatible con lo que hace años plantearon Rosine y Robert Lefort de manera totalmente independiente a partir de su clínica.
¿Convendría ser más prudentes con los diagnósticos?
No se trata de que como psicoanalistas digamos que los diagnósticos o su ampliación son falsos. No se trata de eso porque Rosine y Robert Lefort ya lo habían anticipado. Lo que es muy peligroso es cuando determinadas categorías clínicas son consideradas como patrimonio exclusivo de profesiones o de orientaciones. A partir de aquí no podemos confiar en que el uso de esas categorías solo sea científico. Conviene ser muy prudentes.
A menudo se cree en la categoría de autismo como un déficit y solo se consideran factores cognitivos. Ese prejuicio autoriza a ignorar, incluso a atacar, todo aquello que el sujeto ha construido como si fuera negativo, mal hecho, deficitario, lo cual ha provocado en determinados casos situaciones realmente dramáticas. En los Estados Unidos, que es donde empieza esa ola calificada de epidemia, ya se han detectado los efectos negativos y muy dramáticos de ese tipo de orientaciones agresivas. Y ahora, aquí, como siempre vamos con retraso, estamos descubriendo la sopa de ajo, pero esta sopa está demostrado que repite y provoca ardor de estómago.
A veces el diagnóstico de autismo se hace con criterios demasiado inclusivos, confundiendo muchas cosas, lo cual puede tener consecuencias porque el diagnóstico ya implica un tipo de tratamiento que en determinados casos puede ser francamente nocivo. A menudo se margina la angustia del sujeto. Conviene tener presente que determinado tipo de mecanismos de separación respecto al otro son una defensa muy profunda contra la angustia. Y hay que respetarlo.
Le leo algunos titulares del diario El País, titulares que, por otro lado, también encontraríamos en otros medios de comunicación
               Nuevas claves sobre las raíces genéticas del autismo
               Un estudio de Harvard vincula el autismo con la contaminación
               Un estudio norteamericano relaciona la obesidad con el autismo
               Científicos británicos vinculan los altos niveles de testosterona en el líquido amniótico de las embarazadas con el desorden
¿La ciencia tiene respuesta para todo?
Tiene tantas respuestas que son todas contradictorias. Es un poco como el PP y Rajoy. Lo único que tendrían que hacer para demostrar sus contradicciones poner en una valla publicitaria todas las cosas que dicen. El diario El País, por ejemplo, tiene una orientación clásica sobre este tema que consiste en apuntarse al último descubrimiento. En este diario solucionan definitivamente la esquizofrenia cada diez años. Con el autismo sucede lo mismo.
Es necesario un cuestionamiento, por tanto.
No se cuestiona nada. No se cuestiona que una semana publiquen una noticia totalmente contradictoria con la publicada la semana anterior. Justamente el libro de Eric Laurent muestra la inconsistencia. Sobre el autismo se dicen muchas cosas: todas ellas muy “científicas” y todas ellas contradictorias entre sí. Y no solo des de la medicina, desde la genética un día es un gen determinado, después otro, más tarde son cuatro, luego una combinación de siete. El conjunto es claramente inconsistente y justamente debemos exigir a los científicos que sean eso: científicos
¿El autismo continúa siendo un misterio, un enigma?
Claro que sí. Pero es que la condición humana es un enigma. ¿Hay algo que no sea un enigma en el ser humano?. El ser humano es un misterio y, si, el autismo también es un misterio que estamos conociendo mejor pero al que ni tan solo podemos reducir a una sola causa. Es totalmente enigmático. Por mucho que haya factores que en un momento determinado favorezcan, en el caso de un niño concreto, una respuesta autística, eso no se puede confundir con una sola “causa”, aunque encontremos factores que la hayan podido favorecer. En realidad, la causa siempre se escapa. La causa es un misterio. Podemos ver cosas que tienen cierta correlación, pero no que la causa sea una. Debemos ser humildes y admitir que no podemos asilar una causa, que podemos ver una serie de factores que pueden haber formado parte, pero saber porque un niño responderá de una u otra manera es un enigma. Pero si un niño ha producido este tipo de respuesta, independientemente de posibles condicionantes, es fundamental entender que para él ha de tener una función, y es muy importante saber cual es para ayudarlo. Los psicoanalistas aceptamos que la causa es un enigma, y nos concentramos en la pregunta por la función, por la dinámica de lo que aquella persona en concreto hace, para ayudarlo partiendo de su realidad.
¿Cómo definiría el autismo –si es que se trata de un solo autismo- o, que designa la palabra autismo?
Muchas veces la palabra autismo designa la fantasía que tenemos ante un autista. El autista, principalmente cuando se trata de un niño, es un ser humano que se opone de manera frontal a algunas cosas que esperamos de un ser humano y sobre todo de un niño. Pensamos que para el autista no hay un otro, pero es falso. Para el autista hay un otro, el problema es que hay demasiado y por eso tiene que protegerse. Es el primer prejuicio  que debemos evitar. No podemos dejarnos engañar por la sensación de que para él no estamos. Claro que estamos, pero el sujeto autista está tan poco protegido de esta presencia que, de alguna manera, tiene que construir una barrera. Por eso debemos ser autocríticos. A menudo con nuestras categorías clínicas manifestamos nuestros prejuicios. Solo cuando nosotros mismos atravesamos estos prejuicios podemos pensar de verdad que es ser autista y empezar a entender determinados mecanismos que de entrada parecen muy extraños pero que tienen una lógica propia. No se trata de un déficit en el sentido de que lo que hace aquella persona no sirve para nada y hay que eliminarlo. Al contrario, es un intento de construir un modo de funcionamiento. No se trata de que le dejemos tal cual, sino de que intentemos aproximarnos a él para modificar a partir de sus propias potencialidades.
El psicoanalista Jacques Lacan se refirió al autismo como el estado original del ser humano y a la “insondable decisión del ser”. ¿El autismo es una elección por parte del sujeto?. O es una afirmación muy arriesgada?
Podemos decirlo, pero con prudencia. Es una manera de decir que en última instancia cuanto más nos acercamos a la experiencia misma del autista vemos que hay cierta elección, no en el sentido usual, aunque sí que hay respuestas que habrían podido ser diferentes y que nunca hay una determinación “objetiva” completa, siempre hubiera podido haber  otra orientación, incluso en niños muy pequeños. Lo vemos, por ejemplo, en los testimonios de autistas. Donna Williams comenta en su libro que ella escogía su mundo y rechazaba el de los demás. Ahora bien, ¿hasta donde podemos llevar esta elección?. ¿Cuán primaria es?. Cuando Lacan habla de “insondable” (lo hace en general, no específicamente del autismo), quiere decir que en el sitio donde quisiéramos encontrar una “causa”, siempre hay un agujero, algo falta, hay un punto de indeterminación. Y que en este espacio de indeterminación lo que hay es el sujeto en su singularidad al que no podemos reducir a los factores que podrían favorecer el autismo o hacerlo más probable. En última instancia siempre hay un elemento que es una respuesta, una orientación que tomó el sujeto sin que sepamos porque. Y es muy difícil saberlo. Es una especie de real que no se sabe por dónde saldrá y que no es del orden de una reflexión o de una decisión. Es una suerte de orientación. Tiene relación con lo que Sigmund Freud denominaba “defensa”: una especie de orientación del sujeto que es casi pre-subjetiva. No es que haya un sujeto que tome una decisión sino que hay un sujeto que se constituye en aquel momento. Por otro lado, cuando Lacan dice que el autismo es el estado original del ser humano, se refiere a que, cuanto más conocemos a los humanos, lo que más nos extraña es que seamos capaces de mantener una relación. Estamos habitados por algo que siempre es bastante autista, lo que Freud denominó como “la pulsión”. Lo enigmático en los niños pequeños es que eso no impide, en la mayoría de los casos, establecer un vínculo con el otro. Pero no podemos dar por supuesto ese vínculo con el otro. Es el resultado de una serie de operaciones sutiles, complejas; el vínculo con el otro se construye y no siempre tienen porque salir igual y tampoco está libre de accidentes.
Cuando un niño con autismo –o no- llega a la consulta de un psicoanalista, a menudo lo hace de la mano de sus padres. ¿Con eso basta para iniciar un tratamiento?
Un tratamiento no consiste en llevar un niño a una habitación en un centro. El tratamiento comienza cuando el niño de una u otra manera consiente que aquel sitio, aquel espacio, aquellas personas nuevas con las que se encuentra, suponen una diferencia en su vida. Aquí comienza un tratamiento. Empieza en el momento en que el niño, por muy autista que sea o que nos lo parezca, puede encontrar en ese espacio o en esos encuentros nuevos una oportunidad de, por ejemplo, acoger lo que hace. Que las respuestas que son percibidas como anómalas, enfermas o insoportables en otro ámbito, ahora encuentran un lugar. Muchas veces eso ya produce efectos. El niño sabe que aquello es un espacio diferente y puede reconocer esa diferencia. Y a veces a partir de ahí vemos como se producen pequeños cambios que indican que ante esa nueva acogida el niño puede empezar a asumir riesgos que normalmente en otros espacios de vida no podía asumir. A partir de ahí se van construyendo cosas que pueden dar resultados bastante espectaculares.
Si en psicoanálisis es importante la palabra, qué se puede hacer con personas para las cuales a menudo la palabra es un silencio?
Si la palabra es un silencio tenemos que aprender a callar con ellos. Justamente porque la palabra es importante hemos de saber callar con un autista. Es muy importante. Ante un niño que no dice nada la respuesta normal es poner palabras. Ponemos las palabras que él no pone. Suponemos lo que quiere, suponemos lo que no quiere. Le decimos que tiene que hacer eso o aquello. Es inevitable. No es que los psicoanalistas digamos que no hay que hacer estas cosas porque lógicamente los niños autistas tienen vida propia en otros lugares y espacios. Tendrán otros interlocutores que querrán educarlo, ojalá lo hagan respetando sus condiciones, sus elecciones. Los que hemos pasado por un análisis sabemos que la vida no es lo que sucede con tu analista. Tienes un trabajo, estudias o no, tendrás pareja o no, hay muchos otros y en cada relación con un otro pasan cosas distintas, hay discursos distintos. El autista también tendrá interlocutores que intentarán educarlo, los padres también deberán delimitar determinado tipo de comportamientos de los niños porque no pueden dejar que el hijo ocupe toda su vida, pero pueden crear un espacio donde eso no esté sometido a una desaprobación generalizada ni al presupuesto de que es una cosa enferma. Por tanto, respetamos el silencio del autista. Que no hable no implica que nos esté haciendo algo horrible, ni que esté incumpliendo un estándar. Le reconocemos radicalmente el derecho a no hablar lo cual, aunque parezca extraño, es lo que puede conseguir que quiera hablar, aunque empiece a hacerlo de maneras atípicas, indirectas, que son sus vías de acceso a la palabra. Y ante eso el analista puede decidir callar un poco más y crear un silencio que a veces puede ser muy importante.
Discutiendo sobre un caso clínico muy interesante con una colega me explicaba como el niño había ido espontáneamente a buscarla en el sitio más silencioso del centro. Era un niño que necesitaba un silencio, y a partir de ese momento empieza a hacer ruidos. Ha evolucionado muy bien y a partir de aquí comienza a tener la capacidad de hablar. A veces se trata de soportar el silencio incluso de crearlo para favorecer que el sujeto hable, pero no porque se sienta obligado, sino porque lo puede empezar a asumir.
Lo cual disminuye también el sufrimiento de los padres.
Los padres encuentran una manera de entender lo que le pasa a su hijo y lo que le sucede cada día, lo cual para empezar desangustia mucho. Un niño autista puede hacer muchas cosas que son difíciles de entender porque son distintas a lo que la gente espera de un niño y ponen a prueba las expectativas de los padres, que pueden sentirse decepcionados. A partir del psicoanálisis del niño muchas de esas cosas pueden ser entendidas y ofrecer otro tipo de respuestas. Estos cambios también permiten resistir mejor el peso de vivir una situación que socialmente implica cierta marginalidad. Esta comprensión permite a los padres presentarse ante la familia, los amigos y el entorno social y poder explicar que lo que sucede no es culpa suya ni tampoco supone que el niño sea malo. Pueden pasar de una posición pasiva a empezar a participar. Los padres de niños autistas también necesitan instituciones, espacios de acogida. Supone socializar, en la medida de lo posible, esa responsabilidad. La enfermedad y el sufrimiento no es algo privado, también es una cuestión social. Tenemos una responsabilidad social hacia las personas con dificultades. Los padres son los primeros en hacerse cargo de sus hijos, pero no deben estar solos. También necesitan espacios de socialización para que los niños puedan estar sin padres y los padres sin sus hijos. Así el tiempo que pasen juntos mejorará en calidad.
¿Qué triunfos puede compartir el psicoanálisis ante la batalla contra el autismo?
Muchos. Suceden en las consultas, en las escuelas, en las instituciones. Hablamos muchas veces de casos que nos dejan intrigados y sorprendidos.
Muchos estudios de casos demuestran que uno por uno hay muchas cosas por decir y hacer con los autistas y que a menudo conseguimos entendernos lo cual les da la opción a arriesgarse para salir de su mundo. Un tratamiento es una combinación entre las acciones del propio sujeto y las oportunidades que encuentra en el mundo a partir de determinados otros que son capaces de acogerle. Estos otros pueden ser un psicoanalista, un educador, un vecino… Finalmente quien acaba decidiendo que hace con ello es el propio sujeto. Recomiendo el libro de Donna Williams ‘Alguien en algún lugar’, donde todo eso se percibe claramente. El gran problema es no entender que también un autista decide y decide en el día a día, y que también decide cuando se queda embobado mirando un ventilador. Nosotros podemos hacer cosas para mostrar que respetamos eso, pero también podemos proponerle, por ejemplo, conectar ese ventilador con otros objetos.
Una colega me explicaba el caso de un niño al cual la familia presentaba como obsesionado mirando la lavadora porque daba vueltas. La colega descubre que no solo le interesaba porque daba vueltas sino porque tenía una puerta y dentro se podían poner y sacar objetos. El niño empezó a llamar “lavadora” a cosas que no eran lavadoras: una cocina y otros objetos que, curiosamente, tenían la misma estructura: un marco para poner y sacar objetos. La colega percibe eso y empieza a incitar al niño a encontrar objetos que sigan la lógica de ser un marco para poner y sacar un objeto. La evolución de ese niño es espectacular. Lo relevante es no obcecarse con el “siempre está mirando una lavadora”. De acuerdo. ¿Qué es una lavadora para ese niño? No lo sabes. Puede que tres niños miren una lavadora, pero para cada uno de ellos será algo distinto. Los psicoanalistas podemos ir más allá de la primera impresión y preguntarnos: ¿Qué supone eso para el niño?
¿Qué nos puede enseñar o mostrar el autismo sobre nosotros mismos?
Creo que mucho. Recuerdo a un niño que estaba muy enganchado a una computadora y la pregunta era porque, que le pasa con esta computadora, que busca, ¿qué hacer con eso? Lo que hacía ese niño parecía muy extraño pero si uno piensa en la vida de una persona aparentemente normal ya no parece tan extraño. Hoy en día no nos podemos separar del móvil. Los humanos vivimos rodeados de dispositivos. Vivimos en un mundo sumamente artificioso que compartimos con otra gente que hace la misma rareza que nosotros. Debemos entender que los llamados autistas hacen algunas cosas muy parecidas a las que hacemos nosotros: por ejemplo, intentar calmarse con objetos, regularse. ¿Por qué vemos la televisión? Visto desde fuera puede parecer muy loco pasarse horas ante una televisión, una consola o una computadora, tal como hacen o hacemos muchas personas. Y lo es, porque los seres humanos somos enfermos, no hay otro animal que necesite esas extrañas prótesis que “nos completan”
El ser humano tiene que estar haciendo algo para tapar un cierto vacío. Porque podría decir: No, yo prefiero leer. En realidad es lo mismo, se tapa un vacío. En última instancia estamos haciendo una serie de cosas con objetos y necesitamos hacerlo. Puede ser un cigarrillo, comer… vivimos en unas construcciones y algunos objetos tienen la función de regular algo nuestro. Eso nos parece evidente porque lo compartimos con muchas otras personas. Un autista construye otras cosas, ahora bien, no sigue el guión establecido.
En el fondo nuestra construcción compartida también puede ser bastante rara. Ellos están sin un guión y de manera individual porque están solos y por tanto han de construir una manera de regular la dimensión pulsional.
Por ejemplo ¿por qué un niño autista solo podría comer cosas de determinado color?. Nosotros también tenemos una relación con la comida muy peculiar y estructurada. Está forjada por la cultura. Los objetos que comemos están estructurados por un discurso muy poderoso que nos permite afrontar ese objeto de una manera no amenazadora, pero si no estás preparado, abrir la nevera y ver determinado alimento puede resultar algo bien extraño. No tienes un significante para nombrarlo, no tienes una serie de elementos simbólicos para localizarlo. A partir de aquí podemos empezar a entender que tal vez podemos ayudar al niño autista a construir muchas cosas. En el fondo nosotros vivimos en un mundo mucho más artificioso de lo que parece. Y estamos habitados por algo más que siempre es bastante autista.